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微电影《无憾人生》上线 鼓励GPP患者勇敢地面对疾病
2022年09月22日 16:20   来源:中新网上海  

  中新网上海新闻9月22日电 (记者 陈静)一部反映泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者生存现状的微电影——《无憾人生》22日正式上线。

  影片真实反映GPP患者在疾病中困顿和挣扎后,依然坦然和乐观,鼓励着更多GPP患者勇敢地面对疾病,拥抱生活。该微电影由公益组织蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网联合出品。

 

 

  据了解,GPP不同于寻常的斑块状银屑病,是一种罕见的系统性炎症性疾病,由于认知度低,常被误诊。从临床表现看,GPP和斑块状银屑病均可能出现皮肤大面积发红发痒、极度干燥、皲裂、呈鳞状,但GPP患者非肢端皮肤会大面积出现充满脓液的脓疱,伴有痛感,还可能伴发高热等全身症状。此外,由于GPP会反复发作或持续性发作,患者可能因伴发肝肾功能损坏,继发感染、器官功能衰竭危及生命。

 

 

  微电影中,主人公银杏被GPP折磨了10年:病情严重时,每走一步都会钻心的疼痛,皮肤上长出大片脓疱,为了遮蔽红肿脓疱,即使是夏天,她也会穿长袖长裤。有时,脓液流出来,粘连着衣服,她只得忍着痛把衣服一点一点撕扯下来。

  同时,伴随而来的不解、嘲笑和远离,更让银杏怯懦。患病后,她被迫与热恋的男友分手,因隐瞒疾病被公司辞退。“心里的痛、皮肤的伤,还有别人异样的目光,让我在崩溃和抑郁的边缘徘徊。”微电影中,银杏很想告诉所有人,她的皮肤生病了,但这真的不传染。

 

 

  微电影中的另一位主人公晨光也是一位GPP患者。他和GPP抗争已有15年之久。这些年,渴望过上正常生活的他却一直被困在GPP的病痛中。他反复出现急性发烧,伴随关节疼痛、身体水肿。因患GPP,他不敢参加女儿的家长会,不敢轻易地与家人拥抱、亲密接触。出门要戴上冰袖。因病情不稳定,他反复住院,换了很多份工作,至今仍没有稳定的收入。很长一段时间里,他甚至认为自己是家庭和社会的负担。

  “从影片中,我看到了我和病友们与GPP抗争的缩影,我也曾经历过确诊时的彷徨和迷茫,经历过疾病导致股骨头坏死和焦虑症,放弃了自己热爱的工作。”银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心患者代表刘女士接受采访时表示,“非常感谢GPP关爱中心为病友们搭建一个情感关怀和医患交流的平台,让我们能够获得社会各界的关注和资源支持,共同破解诊断难、治疗难的困局。我衷心希望这一罕见皮肤病能尽快纳入罕见病目录,让所有GPP患者能够病有所医,医有所保。”

  银杏罕见皮肤病GPP患者关爱中心是由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网联合患者及家属发起的患者组织。该患者组织旨在为GPP患者群体提供情感关怀、心理支持,科普教育、病友交流等服务,同时专注于GPP相关知识宣传、医患信息沟通等。

  实际上,针对GPP确诊难、治疗难的现状,行业各界早已行动起来。今年6月,中国针对GPP的人工智能辅助识别工具正式上线。该工具由中国罕见病联盟皮肤罕见病专业委员会发起,行业各界共同开发,能为医生和患者提供GPP人工智能辅助识别及疾病风险自测评估。该工具还包含全国14个城市首批30家具有GPP规范诊疗能力的医院信息,患者在移动端就能轻松获取就诊医院推荐,从而及时接受专业和规范的疾病诊疗与管理。

  与此同时,针对GPP治疗的突破性疗法正不断被攻克。2022年9月,治疗GPP发作的相关药物填补了临床治疗空白,有望于今年在中国获批上市。此外,涵盖健康保险、患者保障、患者组织倡导在内的一系列GPP银河棋牌银河娱乐app下载-娱乐中心-医疗健康生态系统也在同步建设中。

  蔻德罕见病中心创始人黄如方对记者表示:“我们希望通过纪实的影像传播让更多人关注到GPP患者这一罕见群体,加速创新药物的引入,缓解患者的病痛。蔻德罕见病中心也将持续为患者及家庭带来关爱和救助服务,汇聚更多社会资源和力量,让患者拥有更高质量的生活。”(完)

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编辑:陈静  

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