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“感冒”后昏迷一月重获新生 “自免脑炎”来势汹汹却可治愈
2022年07月14日 11:04   来源:中新网上海  

  中新网上海新闻7月14日电(沈芳芳 陈静)一次猝不及防的发烧,长达一个月的昏迷、数度被下达病危通知……35岁的韩霞(化名)一次又一次与死神擦肩而过,最终转危为安。六月底,康复出院的她与爱人携手来到华山医院神经内科,为让她重获新生的陈向军医生送上了感谢与锦旗。回忆起最黑暗的三个月,理智而坚强的爱人心有余悸,说自己之所以愿意讲述这段经历,就是希望更多人对“自身免疫性脑炎”——这个“寻常”又罕见的神经免疫疾病有所认识,获得及时、专业的救治。

 哺乳期突然高烧陷入昏迷 九死一生

  今年一月,还在哺乳期的韩霞因为连续发烧7天,突然四肢抽搐,意识障碍被爱人紧急送往本市一家三级医院,此前他们都以为只是普通感冒,没有上心。却没想到,入院当天,她就因情况危急、无法呼吸接受了气管插管,第二天就被收进了重症监护室,陷入昏迷。

  持续性的癫痫发作、感染性发热,医院初步给出的诊断是“病毒性脑膜炎”。但是,在给予对症的抗感染、抗癫痫治疗后,情况却未有丝毫好转。此时,与病毒性脑膜炎症状类似的“自身免疫性脑炎”第一次被医生纳入考虑,与感染性疾病不同,这是一种由于体内免疫紊乱产生攻击中枢神经系统的自身抗体所致的罕见疾病。但是,自免脑炎确诊不容易,在外送第三方实验室检测的脑脊液和血清样本中,自免脑炎诊断的“金标准”——脑脊液自身抗体检测结果全部都是阴性。一时间,诊断和治疗陷入了僵局。

  几乎绝望的爱人四处打听,终于从朋友那里得知华山医院神经内科有专攻神经系统自身免疫疾病的团队,立即赶到了陈向军教授的门诊。

  从一沓厚厚的病历和检查报告中,经验丰富的陈教授看出了端倪:腰穿压力稍高,脑脊液白细胞数稍高、蛋白正常,脑电图显示痫样放电,病原学宏基因组检查均阴性,临床上,他倾向自身免疫介导的脑炎诊断。但是,没有“金标准”的支持,诊断具有高度挑战性。为尽早确诊,他答应焦急的家属前往外院会诊。

  1月22日,陈教授第一次在ICU见到了处于昏迷状态的韩霞,体温居高不下,通过持续输注镇静剂才能控制频繁发作的癫痫症状,性命攸关。在详细了解病程和查体后,陈教授果断地给出了会诊意见:先按自免脑一线免疫治疗方案尽快给予治疗,同时复作腰穿,脑脊液样本送至华山医院神经免疫室复查。虽然抗体检测为阴性,但他希望进一步通过神经免疫室特有的免疫细胞亚群分析和脑脊液寡克隆带检查找到自身免疫机制参与的新线索。

  两天之后,结果出来了,不出陈教授意料:淋巴细胞显示总数及致病性B细胞亚群指标上升明显,由此基本可以确定自免脑炎的诊断。这让他为韩霞揪着的心放下了一半:能确诊,就还能救!

  1月30日,多次病危通知后,家属再次找到陈教授请求转院。韩霞入院诊断为自身免疫性脑炎、继发性癫痫,同时合并贫血、低蛋白血症、肺部感染等。在稳定生命体征的前提下,陈教授给予了六次血浆置换及大剂量激素冲击治疗的治疗方案。

  2月1日至2月10日,连续三次血浆置换,渐渐有了起色。韩霞睁眼的时间增多,对话有了反应。之后的治疗一次比一次顺利,2月17日,第六次血浆置换顺利完成。此后,韩霞渐渐清醒。从最黑暗里走出,不离不弃守在身边的爱人终于看到了曙光,记下了韩霞每一次令人喜悦的进步。

  2月24日,韩霞终于可以用颤抖的手在手机上写出潦草的字了,第一句写的就是给爱人的“你辛苦了”,还有给医生、护士的“谢谢”。3月起,韩霞开始接受激素冲击治疗,情况进一步好转。3月7日,第一次在床边坐起来。3月9日,第一次坐沙发椅。3月29日,第一次独立行走。4月9日,拔出深静脉和胃管,中午出院回家!

  从1月病危入院,到4月康复出院,韩霞在病房度过近三个月,九死一生,终于回到家,见到了思念已久的两个孩子。

 

 

 自身免疫性脑炎:来势汹汹,却可治愈

  因为疫情防控的关系,6月底,韩霞和爱人将一面写有“医术精湛传四方,医德高尚暖人心”的锦旗送到了华山医院专家门诊,再次见到了陈向军教授。此时的她面色红润,状态很好。陈教授也忍不住为这一对患难重生的小夫妻和他们的孩子感到高兴。

  从爱人那里陈教授得知,韩霞是一名海警,从事海上维权执法,因为工作和怀孕的关系,此前一直很操劳,这也是自免脑的诱发因素之一。陈向军教授提醒年轻人,如果因为疲劳出现“感冒症状”后突然出现精神行为异常,一定要提高警惕。一般而言,自身免疫性脑炎起病前可存在头痛、发热等症状,数天至数周内出现精神行为异常,包括焦虑、失眠、恐惧、妄想、躁狂及偏执等,随后还可出现近事记忆障碍,癫痫发作,运动障碍及其他复杂症状。

  “神经免疫性疾病高发的正是像韩霞这样的年轻人,很多是疑难杂症,早期容易同其他疾病混淆,被误判为病毒性脑炎、精神疾病等,诊断比较困难。但是,在全世界范围内,这个领域的研究和诊治的进展是比较快的,尤其是自身免疫性脑炎,只要及时确诊,就能早期得到诊断与有效治疗。从我们这十多年的临床实践整体来看,经过及时有效的治疗和康复,大多较为理想。”

  华山医院是国家神经疾病医学中心所在,神经内科是国内最早从事神经免疫疾病研究的学科,近年来,临床检测诊断治疗的一体化是解决神经系统疑难重症诊治的“解药”。2007年,陈向军在导师吕传真教授建议下从美国芝加哥大学神经内科学成归国,那时全世界对自免脑的研究刚起步,在国内临床研究中他们发现,以往不明原因的脑炎中,有四分之一以上者属于自身免疫性脑炎,如果能够明确诊断,可以有效干预甚至治愈。如今,他所带领的华山医院神经免疫实验室已在国内率先开展了最为全面的神经系统自身抗体检测项目,牵头建立了脑脊液寡克隆区带的标准检测流程(SOP),在中国自身免疫性脑炎、多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病等诊治指南制定中起到重要作用,极大地推动了临床诊疗。

  陈向军教授手机里还存着不少年轻患者的感谢。他常常拿这些感谢来鼓励后来的病人,他说自己的工作就像捞起“溺水的人”,“每一次看着都特别凶险,但经过治疗,他们还继续享受美好的人生。”

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编辑:陈静  

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