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一位硬皮病患者的手记:警惕“丝瓜肺”,勇敢去生活
2022年06月29日 10:32   来源:中新网上海  

  中新网上海新闻6月29日电(记者陈静)硬皮病,也就是系统性硬化症,是一种罕见的自身免疫性疾病。该病高发年龄在30~50岁,女性居多。

  据悉,得了这种病,皮肤会变硬、失去弹性;常常看上去“面无表情”。 硬皮病并不会传染,民众无需就“拒人千里之外”。如果说皮肤的改变显而易见,那么内脏的硬化就“藏得很深”。据悉,当肺部受累发生纤维化,就会失去弹性,变成“丝瓜肺”,导致呼吸困难,甚至危及生命。

  第一部分:

  8成以上患者罹患

  警惕致命的“丝瓜肺”

  当硬皮病累及肺部,就会引起间质性肺疾病,原本有弹性的肺逐渐僵硬变成“丝瓜肺”,医学上称为肺纤维化

  在中国,8成以上硬皮病患者发生不同程度的肺纤维化

  这是硬皮病患者死亡的关键原因,约占死亡人数的三分之一

  而且,患者的肺纤维化可能会进行性发展

  造成肺功能不断下降,活动能力也随之下降

  无法保证生活质量,患者预期寿命也会下降

 

 

  第二部分:

  干咳、气短、胸闷……

  别忽视肺发出的“警告”

  硬皮病患者往往容易忽视肺部健康

  当出现刺激性干咳、活动后气短、胸闷等症状时

  多数人会以为是自身抵抗力差

  而不会想到可能是肺部发生纤维化

  由于肺纤维化不可逆、不能治愈

  所以,硬皮病患者最好半年或一年

  到正规医院做一次胸部高分辨率CT

 

 

  第三部分:

  不抱有侥幸心理

  抗纤维化治疗要坚持

  如果硬皮病患者确诊肺纤维化

  一定要重视,但不必恐慌

  要遵医嘱坚持抗纤维化治疗

  国内已有该适应症的抗纤维化药物

  并进入医保报销范围

  可以减轻用药经济负担

  第四部分:

  生活中照顾好自己

  保持美丽的心情

  生活中要“里里外外”照顾好自己

  比如规律作息,保障良好的睡眠

  定期使用乳液和防晒霜,保护皮肤

  注意防寒保暖,避免皮肤暴露在寒冷环境

  适当运动,改善血液循环、锻炼呼吸功能

  注意减少感冒,可以降低急性发作的风险

  最重要的是,坚持定期复查、保持好心情

 

 

  结尾:

  “丝瓜肺”不可怕

  硬皮病也不可怕

  既已“身披铠甲”

  何不勇敢去战

  今天是世界硬皮病日

  关注硬皮病患者

  认识ta们、理解ta们

  给予ta们战斗的力量

 

 

 


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编辑:陈静  

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